서울대학교어린이병원은 뇌성마비 장애인과 가족이 겪을 수 있는 다양한 문제와 상황에 관한 설명과 도움을 줄 수 있는 ‘뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이’를 보건복지부 지원을 받아 발간했다고 8월 17일 밝혔다.

뇌성마비는 아직 발달이 완성되지 않은 어린 아동(태아~만 5세)의 뇌에 ‘비진행성’ 손상이 발생해 운동기능에 장애를 보이는 질환이다. 조산아와 1,500g 미만의 저체중아에서 뇌성마비 유병률이 현저히 높아, ‘조산’과 ‘출생 시 저체중’이 가장 강력한 위험인자로 알려져 있다.

서울대어린이 병원에 따르면 이 책은 복잡하고 어려운 의학적 용어를 삽화와 쉬운 설명으로 이해하기 쉽고 실생활에 적용하기 용이하도록 구성됐다고 한다.

또한 뇌성마비 당사자와 가족들이 겪게 되는 다양한 심리적, 사회적 고민의 사례를 전문가의 의견과 함께 담아 공감대를 형성하고 문제 해결에 참고할 수 있도록 했다.

서울대학교어린이병원 방문석 교수(소아재활의학과, 대표저자)는 “뇌성마비 장애인과 가족뿐 아니라 의료종사자에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 건강보건 길라잡이를 제작하게 됐다”며 “이 책을 통해 뇌성마비 치료, 돌봄과 관련하여 널리 퍼져있는 잘못된 오해를 바로잡고, 국내 여러 병원 및 가정에서 뇌성마비 장애인에게 올바른 건강관리를 제공하는 데 도움이 되길 바란다”고 발간 의의를 밝혔다.

이 책은 보건복지부 홈페이지에서 PDF 파일로 다운받을 수 있다.

* 문의 : 서울대학교어린이병원 소아재활의학과 02-2072-3205